Nella Sclerosi Multipla (SM) la spasticità è un sintomo frequente, presente in circa l’80% dei soggetti con questa patologia. I sintomi di spasticità nella SM appaiono spesso a cluster associati: nasce, così, il nuovo concetto di Spasticity-plus-Syndrome (SpS).
Nella gestione del paziente con SpS, gli infermieri assumono un ruolo di primo piano: possono avere la funzione di sentinella nel riconoscimento dei sintomi di SpS e fungono da figura di raccordo tra paziente e medico, collaborando con quest’ultimo ai fini del miglioramento del decorso della malattia. Valorizzare la figura dell’infermiere-sentinella è un elemento fondamentale per offrire una gestione personalizzata e attenta della Spasticity-Plus Syndrome nella Sclerosi Multipla.

Nonostante le azioni del personale infermieristico possono fare la differenza nella gestione del paziente con SM, non sempre gli infermieri riescono a mettere in atto comportamenti coerenti con il loro ruolo di sentinella. Perché? Questo dipende dall’interazione tra la persona ed il suo contesto di riferimento, che può fungere da barriera o da facilitatore. Non tutti gli infermieri possiedono conoscenze in merito alla SpS, ma anche quando ne sono in possesso, molti contesti ospedalieri presentano vincoli logistici e scarsità di risorse che non consentono al personale di ritagliarsi spazi e tempi per approfondire i sintomi di spasticità dei loro pazienti e di riportarli al neurologo. Questi sono entrambi fronti che possono essere corretti e potenziati. Anche al paziente è richiesto un elevato effort (quello che in Economia Comportamentale viene chiamato Costo della Risposta) e l’intervento supportivo dell’infermiere è un elemento facilitante che fa una grande differenza per produrre aderenza alla terapia.

Il progetto ha preso avvio con un’analisi del processo decisionale sottostante ai comportamenti degli infermieri, realizzata mediante interviste qualitative in profondità. La ricerca qualitativa ha consentito di approfondire il processo di gestione del paziente con SpS, individuando i comportamenti virtuosi metti in atto dagli infermieri-sentinella e le rispettive barriere e facilitatori.
A partire dai risultati di questa prima fase, sono stati condotti due workshop che – mediante il coinvolgimento diretto ed attivo degli infermieri advocate – hanno permesso di sviluppare idee di intervento basate su tecniche comportamentali, finalizzate a migliorare la gestione dei pazienti con SpS a partire dall’individuazione del sintomo fino ad arrivare all’aderenza al trattamento. Gli interventi di cambiamento progettati dagli infermieri per gli infermieri sono stati riassunti in linee di indirizzo da divulgare in tutti i centri che si occupano di Sclerosi Multipla in Italia.

Almirall

The Bloc

Tutta Italia

2024

• 10 interviste strutturate
• 2 workshop residenziali
• un totale di 10 infermieri advocate coinvolti